Пре двадесет година, већ на самом рођењу, било је јасно да Павле болује од ретке и тешке болести… Његова кожа пуца, а ране и пликови се отварају и под најблажим додиром.
Болест, међутим, напада и органе у телу, не само кожу. Када се родио могао је да му помогне само дерматолог, с обзиром на то да већина специјалиста, у то време није превише знала за ретку дијагнозу – булозна епидермолиза.
Говори овако, у потресној исповести за „Новости“, Сандра Павловић (44), Павлова мајка. Њен син је међу осам пацијената који о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) примају савремену генску терапију који успорава поновно отварање тешких и болних рана на кожи. Болест, каже Сандра, није немилосрдна само према његовој кожи, већ и према слузокожи:
Кожа пуца, ране се отварају и под најблажим додиром
– За двадесет година свог живота, обележених свакодневним превијањем и боловима, имао је четири операције једњака и операцију шака. Данас имамо помоћ државе, савремену терапију, а на Клиници за дерматовенерологију Универзитетског клиничког центра Србије отворен је и Центар за булозну епидермолизу.
Родитељ-неговатељ
ЗА породице попут Сандрине, која је у међувремену родила и треће дете, а које су живот у потпуности подредиле бризи о тешко оболелом детету, однедавно постоји и додатна могућност подршке. Усвајањем Закона о родитељима-неговатељима и неговатељима, чија је примена почела 1. октобра ове године, родитељи који испуњавају прописане услове могу да остваре право на месечни приход од 65.000 динара, уз уплату доприноса за пензијско и инвалидско и здравствено осигурање.
Овај закон представља важан корак ка препознавању положаја људи који због целодневне неге најближих не могу да буду радно ангажовани.
– То је огроман помак за сву нашу децу, које наш народ назива „децом лептирима“, а у Србији их од булозне епидермолизе болује око 40 – каже Сандра. – Међутим, ситуација није сасвим задовољавајућа јер количине силиконских фластера које су сваком оболелом потребне на дневном нивоу, а које се добијају на рецепт, нису довољне. Због проблема са једњаком, хроничним ранама које споро и тешко зарастају, неке чак и по неколико година, опстипацијом и одложеним пубертетом, ова деца су често ситне телесне грађе, па опрема која се користи на клиникама за одрасле није одговарајућа за њих.
Од ретке булозне епидермолизе у Србији болује око 40 младих
Павле захтева непрестану бригу и пажњу породице, чак и док спава. Његова мајка је, од његовог рођења, била принуђена да напусти и студије и посао како би се бринула о сину, као и о тада једногодишњој ћерки.
– Другог избора нисам имала. У то време нисам имала право ни на одсуство са посла због посебне неге детета. Чак и када је стасао за вртић, није могао да га похађа. Тада је тек почело да се у наставу уводи инклузивно образовање. До краја другог разреда основне школе ишла сам са њим у школу и била присутна на сваком часу.
У трећем разреду Павле добија личног пратиоца. Много је, говори Сандра, волео да иде у школу и другари су га прихватили. Иако је био ослобођен часова физичког васпитања, понекад је ишао на њих, и то са великим задовољством. Ипак, за Павла и Сандру и даље нема предаха од борбе коју им је живот наметнуо.
– Било би ми важно да Павле може и даље да се школује, али то је мањи проблем – прича Сандра. – Тренутно идемо на прегледе јер ова болест у адолесцентском добу веома напредује, па страхујемо да не развије сквамоцелуларни карцином, који може да доведе до тешких компликација. Лечење понекад подразумева и ампутацију удова, а исход неретко може да буде и фаталан. Теши ме то што је за ту врсту карцинома регистрована савремена имунотерапија у нашој земљи, али за Павлову дијагнозу још увек није могуће добити је о трошку РФЗО. Таква терапија се код ове дијагнозе уводи раније, као прва линија лечења, то говоре сви светски протоколи, у поређењу са другима који се суочавају са истим обликом карцинома код којих се уводи у каснијим фазама болести. Надам се да ће ускоро моћи да добије и постојећу офлејбл биолошку терапију – каже Сандра, закључивши да болест не зна да сачека.
Извор: Новости