После садње ружичњака посвећеног особама оболелим од цистичне фиброзе град Ужице нашао се на мапи градова који и на овај начин пружају пуну подршку пацијентима оболелим од ретких болести и члановима њихових породица. Ружичњак је засађен у Малом парку у присуству представника државних и локалних институција, удружења и бројних суграђана.
“Велико ми је задовољство што у име града присуствујем овом догађају, који посвећујемо свим суграђанима који се боре са цистичном фиброзом, као и члановима њихових породица. Поносни смо што је наш град део ове важне иницијативе и што заједничким снагама градимо друштво које је хумано, одговорно и осетљиво на потребе свих својих чланова, истако је обраћајући се присутнима Рајко Радосављевић заменик градоначелнице Ужица.
“Град Ужице је увек био и увек ће бити посвећен даљем унапређењу услова за бољи и квалитетнији живот свих грађана, а нарочито оних који се суочавају са изазовима које са собом носе тешке и ретке болести. Поносни смо и на чињеницу да годинама уназад негујемо одличну сарадњу са свим нашим удружењима и што заједно са њима развијамо нове услуге и градимо друштво без препрека и предрасуда. Поред финансијских издвајања, њихови смо партенери у реализацији многобројних догађаја и манифестација. И данашњом садњом овог ружичњака још једном шаљемо јасну поруку да као заједница препознајемо проблеме и потребе оболелих од цистичне фиброзе”, нагласио је Радосављевић.
Акцију садње ружичњака у градовима широм Србије покренуло је Удружење за помоћ и подршку особама са Цистичном фиброзом Србије, јер по речима Дајане Рашкај председнице удружења и мајке детета обололеог од ЦФ, то је важан корак ка подизању свести заједнице о тој реткој болести
“Данас ћемо засадити 65 ружа, али не садимо само руже, већ наду, борбу и удах, а знамо да је сваки веома тежак али и значајан. Пошто имам дете оболело од ЦФ знам колико је тај уздах тежак и колико се будимо сваке ноћи да видимо да ли наше дете дише, а као председница Удружења могу да кажем да ми је драго што смо оволика заједница и што се сви боримо заједно”.
Драгољуб Стојадиновић диртектор филијале Републичког фонда за здравствено осигурање Ужице нагласио је РФЗО остаје посвећен унапређењу доступности здравствене заштите, терапија, иновативних лекова за пацијенте са ретким и тешким болестима, међу којима је и цистична фиброза.
“Свесни смо изазова са којима се оболели и чланови њихових породица суочавају и настојимо да здравствени систем буде ослонац, а не додатно оптерећење. Данас не шаљемо само руку подршке, већ и поруку одговорности да као друштво морамо наставити да градимо систем који препознаје потребе најостељивијих и који им омогућава достојанствен и квалитетан живот. Нека овај ружичњак буде подсетник да будемо уз оне којима је наша помоћ и подршка потребна”, истакао је Стојадиновић.
Милош Торбица оболели од ЦФ и председник Фондације “Чеп до осмеха”, захвалио се Ужичанима на подршци.
“Нека свака ружа коју посадимо буде више од цвета, нека буде доказ да кроз трње растемо, да нас ране не ломе већ обликују и да из бола настаје лепота. Будимо ослонац једни другима, јер када се ослонимо једни на друге ниједна олуја није јача од нас”, поручио је Торбица.
Према речима проф. др Анђелке Стојковић, само они родитељи који имају дете оболело од ЦФ знају колико је захтевно лечење, колико то носи енергије и времена, колико патње детета и сваког пацијента и искрене борбе за бољи и квалитетнији живот.
“Данас ћемо садњом ружичњака подићи ниво свести о ЦФ, а надам се да ћемо и убудуће указивати јавности на потребе пацијената. Поред тога је веома важно да подигнемо ниово достајанства пацијената, јер то је оно што им недостаје. Оно што ћемо данас учинити садњом ружичњака, јесте да Ужице стављамо на мапу градова који учествују у борби за бољи и квалитетнији живот и за промовисање нечега што се зове живети здраво и дисати здравим плућима”.
Присутнима се обратила и Милица Перић државни секретар, Министарство за бригу о породици и демографију нагласивши да је то минстарство веоам посвећено пацијентима оболелим од ретких болести кроз рад посебне канцеларије. Према њеним речима посебно охрабрују жене које су недавно постале мајке и поред дијагнозе ЦФ.
Легенда о 65 ружа датира још од 1960.године. Те године је у Енглеској настало и прво удружење за помоћ и подршку оболелима од Цистичне фиброзе, а мајка три дечака Мери Вајт је постала волонтер након сазнања да њена три сина болују од Цистичне фиброзе. Њена дужност је била да позове сваки цивилни клуб, сваку социјалну организацију, тражећи финансијску помоћ за ЦФ истраживања. Њен четворогодишњи син Ричард пажљиво је слушао сваки њен разговор. Након неколико дана Ричард је ушао у собу и рекао својо мајци: „Ја знам за кога ти радиш”. Мери је занемела због изјаве свог сина, јер је знала да Ричард не зна шта она ради, као ни да он и његова браћа болују од Цистичне фиброзе. Са стрепњом га је упитала „За кога ја то радим?” Одговори јој је „За 65 ружа”. Мери је остала без речи, узела га је у наручје и привила уз себе. Он није могао да види сузе које су јој се сливале низ образ док му је говорила муцајући „Да Ричарде, ја радим за 65 ружа”.
Од 1960. године термин 65 ружа коју користе деца и одрасли када говоре о болести – Цистична фиброза, тражећи лакше речи за изговор, не значи пронаћи лакши начин за живот са Цистичном фиброзом. Прича о 65 ружа освојила је срца свих који су је чули и од тада је 65 ружа симбол и заштитни знак оболелих од Цистичне фиброзе.
Град Ужице