Шестогодишња Нађа Обрадовић је по рођењу остављена у породилишту. Дијагноза ретке и тешке болести – булозне епидермолизе, познате као болест „деце лептира“, многима је представљала разлог да одустану од ње. Једној жени била је разлог да се бори за њу.
– Нађа је имала 15 месеци када је дошла код мене. Било ми је тужно када помислим да она негде има своје родитеље, родбину… И да нико од њих није хтео, ни пожелео да дође да је види, да је узме, да се поигра са њом. Просто, човек се запита, зашто. Када је то једно мало недужно биће. Није тражила да се роди. Али, родила се таква – каже Татјана Обрадовић из Чачка која је усвојила Нађу.
Како прича, она је једна дивна и препаметна девојчица. Посебна у сваком смилслу.
„Деца лептири“, а у Србији има 39 су велики хероји – описује ова мајка.
– Ми немамо простора да кажемо да нам је било шта у животу тешко. Да нас нешто боли. Јер то није ништа кроз оно шта та деца проживљавају сваког дана – емотивна је Нађина мајка.
Татјана је Нађу посећивала још док је она била у породилишту. Али, то није било довољно. У време короне, морала је сама да се сналази. Да научи како се превијају таква деца.
Нико није био спреман да се бори за њу
– Ја сам се једина јавила. Нико је није хтео. Једино дете са таквом дијагнозом којем је био потребан смештај и посебна медицинска нега. Нико није био спреман за то. Баш нико – каже Нађина мајка.
– Нема прстиће. Има само слободне палчеве. Перфектно боји, црта, пише. Све резонује без да неког нешто пита. Стварно је невероватна. Највише ме боли тај њен оборени поглед. Када се постиди. Једном сам јој купила кесицу грицкалица, а у њој је била играчка – прстен. Ух… А она нема прст на који би могла да га стави. Јако болно. У тренутку не знам шта бих јој рекла. А она ни не пита – прича мајка.
Нађа креће у први разред
Нађа од септембра креће у први разред. У међувремену је проводила време са другом децом у вртићу. С обзиром да не хода, требаће јој помоћ. Пратилац и асистент.
– Деца знају како са Нађом. Она не сме да се гурне, да се удари. Мора да се чува. Једном када сам дошла по њу, седела је у аутићу, а друга деца су га гурала. Прихваћена је лепо. Надам се да ће тако бити и када крене у школу. Али, некако се плашим оборених погледа или упирања прстом у њу – рекла је ова мајка.
Татјана је оптимиста. И верује да ће медицина напредовати. Јер како каже, раније није било ни говора о томе, а Нађа већ две године прима генетску терапију. И која је веома скупа.
– Преко 700.000 евра на годишњем нивоу. Постоји најава за коначан лек. Негде око 2030. године. Али, ко зна колико ће тај лек коштати, ако је терапија прескупа. Средства која се скупљају на рачуну, чувам за то. Иначе, све је јако скупо за овакву децу. Само силиконски фластер за ране кошта око 10.000 динара. То јеједини који се не лепи за њихову кожу. На рецепт добијамо 20. Али, то није довољно ни за недељу дана – прича ова мајка.
Ипак, каже постоје људи добре воље који помажу. Тако се и сакупља новац за куповину ових фластера.
„Само молим бога да се мени нешто не деси, не знам како би без мене“
– Само размишљам о томе да се мени нешто не деси. Моја биолошка деца су велика. Живе своје животе. И помажи ми када могу у зависбности од својих обавеза. Али, ја сам Нађин стуб. То ме некако плаши. И тера на размнишљање – каже Татјана.
Воли да се вози
Татјана и Нађа су два пута ишле у Аустрију. А биле су и на мору. Како каже њена мајка, добро подноси пут.
– Седне у своје седиште. И воли да се вози – каже Татјана са осмехом на лицу.
Упознала сам родитеље
– Видели смо се једном у Центру за социјални рад. Али, никада ме нису контактирали. Једном сам имала преписку са мајком око одјаве за социјално осигурање када сам је усвојила – говори Татјана Обрадовић.
Извор: Еспресо