БЕОГРАД – Међународни дан ретких болести обележиће се последњег дана фебруара и тим поводом Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће конференцију за медије „Ретки и уједињени – 15 година НОРБС-а у борби за пацијенте“, а у 12 часова ће на Тргу републике наставити кампању „Загрли за ретке“, рекао је за Танјуг представник НОРБС-а Стефан Живковић.
У свету постоји више од 8.000 ретких болести од којих болује чак пет одсто светске популације. У већини случајева болест је генетског порекла и испољава се већ у раном животном добу, док за само пет одсто ових болести постоји адекватна терапија, навео је он.
Како је објаснио, иако су ове болести појединачно ретке, заједно утичу на велики број људи широм света, стварајући заједницу која се залаже за праведност и једнак приступ лечењу и подршци за све погођене.
„Процењује се да у Србији са неком ретком болешћу живи чак 350 хиљада грађана, рекао је Живковић.
Према његовим речима, НОРБС је савез удружења пацијената који се бави побољшањем статуса особа са ретким болестима и чланова њихових породица, а основан је 2010. године.
„У свом деценијском раду покренули смо више иницијатива и кампања и, оно што је најважније, вишеструко смо променили и унапредили статус и лечење ретких болести у Србији, рекао је Живковић.
Поводом Дана ретких болести 2025. године, најавио је, НОРБС ће организовати конференцију за медије „Ретки и уједињени – 15 година НОРБС-а у борби за пацијенте“, која ће се одржати у петак, 28. фебруара, у Медија центру са почетком у 11 часова.
„Циљ конференције је да представимо досадашње резултате НОРБС-а, истакнемо изазове са којима се пацијенти суочавају и пошаљемо снажну поруку о важности даљих промена и подршке заједници ретких болести. Ове године обележавамо 15 година НОРБС-а, што нам пружа прилику да оснажимо глас пацијената и укажемо на кључне кораке за унапређење система подршке оболелима и њиховим породицама, истакао је Живковић.
Он је позвао грађане да се у 12 часова придруже НОРБС-у на Тргу републике у Београду, где ће заједно обележити Међународни дан ретких болести и дати додатну видљивост заједници ретких болести кроз кампању „Загрли за ретке“.
„Овим догађајем, у присуству чланова, партнера и сарадника НОРБС-а, желимо још једном да скренемо пажњу на важност заједништва, емпатије и подршке за оболеле од ретких болести, рекао је Живковић.
ТАНЈУГ
