Миодраг Симић (50) из Сремске Митровице отац је 19-годишње Анђеле, девојке са Дауновим синдромом, о којој годинама брине потпуно сам. Његова животна прича саткана је од непроспаваних ноћи, суза, страхова, одрицања, борбе за егзистенцију, али и љубави каква не познаје границе. Од тренутка када је сазнао да се његова ћерка родила са Дауновим синдромом, преко развода, губитка мајке која му је била највећи ослонац, борбе за сваки динар, па све до инфаркта и страха да ће Анђела остати без њега – Миодраг је пролазио кроз искушења која би многе сломила. Ипак, никада није одустао. Данас, када говори о свему што су заједно прошли, најпоноснији је на једно: успео је да његова девојчица, упркос свим животним тешкоћама, одраста срећна, вољена и насмејана.
„Као млад човек желео сам породицу и да будем срећан. Нашао сам своју животну сапутницу, имали смо уредну трудноћу, радовали смо се, чекали тај девети месец да се роди круна нашег брака. Био сам најсрећнији човек на свету. Одмах сам рекао да, ако буде девојчица, желим да се зове Анђела. И родила се моја плавоока лепотица. Били смо много срећни, али онда почиње суноврат, започиње своју причу Миодраг за РИНУ.
Уместо да први дани родитељства буду испуњени безбрижним упознавањем са ћерком, мажењем и планирањем будућности, Миодраг се суочио са неизвесношћу и страхом. Одмах након рођења, Анђела и његова тадашња супруга задржане су у болници, јер су лекари посумњали да нешто није у реду.
„При самом рођењу задржали су бившу супругу и бебу, рекавши да нешто није у реду. После десет дана пребачене су из Сремске Митровице на генетичко одељење у Нови Сад. Тамо су биле 15 дана и то је за мене било 15 дана несанице, суза и ишчекивања. Питао сам се шта ће се десити, шта нас чека и какав ће бити живот нашег детета. Петнаестог дана позвао нас је доктор да нам саопшти вест. Те речи ми и данас одзвањају у ушима. Рекао је директно: ‘Миодраже, ваше дете рођено је са Дауновим синдромом, вишеструко ометено у развоју.’ Регистровано је генетско оштећење. Ту вест сам прихватио, али сам је јако тешко примио. Очекивао сам своју највећу срећу у животу, а тада су нам рекли да можемо да очекујемо и најгоре. То ми је јако тешко пало,“ рекао је овај храбри отац.
Анђела је стигла кући, али са њом је почео и један сасвим другачији живот. Живот у којем ће сваки дан бити подређен њеним потребама, здрављу и срећи. У тим првим, најтежим данима, Миодрагу је највећа подршка била његова мајка. Њене речи и данас памти као једну од најважнијих животних лекција.
„Довели смо Анђелу кући, а моја мајка је била заиста велика подршка. Рекла је: ‘Једно нека буде увек поред детета, а двоје нека спавају.’ Тако је и било. Прошао је некако тај први период прихватања, а онда је почела даља борба. Са бившом супругом сам имао заиста складну брачну заједницу, али смо се развели 2011. године. И то је за мене био један велики пораз. Тада сам се највише плашио да ми не узме Анђелу. Покушао сам да се помирим са супругом, али она није хтела. Суд је на крају одлучио да ја добијем старатељство. Тада сам пресекао и схватио да ћу свој живот посветити њеном здрављу и срећи. Она је дете са Дауновим синдромом, свака инфекција и вирус могу да се закомпликују. Зато сам на сваки њен кашаљ одмах реаговао и возио је код доктора. Нисам смео ништа да препустим случају.“
Миодраг је тада преузео одговорност која је подразумевала да буде и отац и мајка, неговатељ, заштитник, ослонац и једина сигурна тачка у Анђелином свету. Ипак, живот му је припремао још један тежак ударац. Године 2016. преминула је његова мајка, жена која је била стуб њихове мале породице и без чије помоћи би свакодневица била много тежа.
„Она је била моја велика подршка и ослонац. Могао сам да радим, а да за то време знам да она брине о Анђели. Она је заиста живела за њу. Увек ми је говорила: ‘Ти, сине, ради, ја сам ту за њу 24 сата дневно. Када је она преминула, изгубио сам посао и примања. Нисам знао ни куда ћу, ни шта ћу. Ту се угасила још једна светлост у мом животу. Али рекао сам себи: ти си родитељ и мораш да се бориш за своју ћерку док дишеш“, присећа се Миодраг.
Тада је почела борба за голи опстанак. Без мајчине помоћи, без сигурног запослења и са примањима која нису била довољна ни за основне потребе, Миодраг је морао да пронађе начин да прехрани себе и обезбеди све што је потребно његовој ћерки. Није бирао послове, није се жалио на тежину рада, а често је морао да споји оно што је за многе родитеље незамисливо – да истовремено ради и брине о детету које не може да остави само.
„Финансије су биле никакве, туђа нега и помоћ биле су јако мале. Крај са крајем нисам могао да саставим. И онда – њу у колица, тример на леђа и услужно кошење. Она у колицима, ја косим. Она у колицима, ја сечем дрва. Нисам питао шта ћу ја да једем, него само да она има. Онда сам сазнао да постоји Удружење за особе са Дауновим синдромом у Сремској Митровици. Отишао сам, учланио се и тамо су ме раширених руку прихватили. Добио сам неку помоћ, али пре свега психолошку подршку. Уз њих, уз веру и наду у Бога, Анђела је расла, а уз сав мој труд постајала је једна срећна девојчица. Кренула је у први разред специјалне школе. Тада сам био баш поносан. Многе мајке су ми говориле: ‘Да ли је могуће да један мушкарац негује овако једно чисто, уредно женско дете, без трага да се види да је тужно и да јој нешто недостаје?’ Тада сам схватио да треба да будем поносан и на себе и на своје дете“, казао је.
За Миодрага је сваки Анђелин корак био победа. Њен први школски дан, осмех, напредак и сваки тренутак у којем је могла да ужива у детињству били су потврда да сав његов труд има смисла. Док је она била у школи, он је користио сваки слободан сат да заради за њих двоје.
„Тако је Анђела кренула у школу, а ја сам могао тих неколико сати да радим за дневницу. Нисам бирао посао. Само ми је било важно да зарадим за њу. Хвала Богу, није имала много инфекција, некако јој је ојачао имунитет. Водио сам рачуна о њеној исхрани, нисам јој давао да једе слатко, шетали смо и трчали заједно. Увек сам се трудио да буде здрава.“
Године су пролазиле, а Миодраг је све своје снаге улагао у Анђелу. Међутим, дугогодишњи стрес, непрестана брига, физички напор и потискивање сопствених осећања оставили су последице и на његовом здрављу. Године 2023. доживео је инфаркт. И то баш испред основне школе, на месту које је за њега до тада представљало свакодневицу и једну од најважнијих тачака Анђелиног одрастања.
„То сам доживео као неки данак свих тих вишегодишњих борби. Многе ствари сам потискивао у себи, трудио сам се да увек будем насмејан, да не показујем колико ми је тешко, и онда је све то одједном узело данак на моје здравље. Дошла је Хитна помоћ и тада сам доживео невероватан страх. Питао сам се шта ће моја Анђела ако ја склопим очи. Молио сам докторе да ме, ако ћу умрети, врате до Београда, само да још једном загрлим своје дете. Тада ми је доктор вратио мало вере, рекавши да сам добио инфаркт миокарда, да ће све бити у реду и да је сала већ спремна. Оперисали су ме, провео сам седам дана у болници, уградили су ми стентове и тада су ме упознали са мојом ситуацијом. Рекли су ми да морам да водим рачуна о исхрани и да могу дуго да живим“, прича он.
Док се Миодраг борио за живот, Анђелу су одвели код мајке. Ипак, ни у болничкој постељи није престајао да мисли на њу. Његова највећа жеља била је да се што пре опорави и врати кући, јер је знао да га тамо чека дете којем је потребан више од свега.
„Чуо сам да су моју ћерку за то време одвели код бивше супруге. Десетог дана изашао сам из болнице и рекао супрузи да ћу доћи по дете. Тај тренутак када сам видео Анђелу како прелази мост, њене окице, кикице и ранчић, када ме је препознала и рекла: ‘Тата!’, па потрчала ка мени – био сам толико срећан. Мислио сам да ћу је угушити колико сам је јако загрлио. Она је само говорила: ‘Тата, тата и кући…’ Дошли смо кући и поново сам био срећан што сам добио још једну шансу да будем са својим дететом“, рекао је Миодраг не скривајући сузе.
Тај сусрет био је много више од обичног загрљаја. Био је то тренутак у којем је Миодраг поново добио своју највећу животну снагу, али и подсетник да сада мора да чува и себе, јер Анђела нема другог родитеља који свакодневно брине о њој. Међутим, повратак кући није значио и крај проблема. Напротив, почела је нова борба. Због здравственог стања више није могао да ради као раније, да прихвата сваки посао и физички се исцрпљује како би зарадио за њих двоје. Ипак, није одустајао.
„Онда је почела нова борба, јер сада више нисам могао да радим за надницу као раније због свог здравља. Ишао сам поново да радим колико сам могао, да обезбедим за њу колико-толико. Она није дете које тражи играчке. Она тражи само љубав и пажњу. Али ја као отац нисам могао да дозволим да она нема лети за сладолед, да нема лепе патике и тренерку. Једноставно, борба за борбом. У мом животу, откако је Анђела дошла на овај свет, најтеже ситуације су финансијске. Некада дође до тога да се префорсирам, јер не могу много да радим, а морам. И када је у питању моја борба, дефинитивно је најтежи моменат тај финансијски,
Њихова свакодневица и данас изгледа тако да Миодраг готово ништа не може да уради без Анђеле. Она не говори, тешко подноси одвајање од оца и узнемири се чим га не види. Зато је води са собом чак и онда када обавља најтеже физичке послове.
„Ја и даље косим, режем дрва, уносим дрва, али она је и тада са мном. Ја њу немам коме да оставим. Она је дете које не прича. Оставим је тако на два-три сата и она се одмах узнемири, одмах тражи тату. Тако да, где год одем да радим, идем са њом. Ако режем моторном тестером, она се плаши тог звука, па морам да прекинем да бих је смирио. Онда све то буде јако тешко. Али ја се увек њој прилагођавам. Морам да мислим на то како је њој, шта јој смета, шта је узнемирава. Њен мир ми је најважнији“, истиче Миодраг.
У тој борби, у којој је често био препуштен сам себи, појавили су се и људи који су му вратили веру да доброта још постоји. Једна од њих је Сара Беро, мајка близнакиња са Дауновим синдромом и утицајна инфлуенсерка, али пре свега жена која је, како каже Миодраг, на сопствену иницијативу ступила у контакт са њим, дошла у њихов дом и учинила много више него што је могао да очекује.
„Морам да поменем Сару Беро, која је једна сјајна жена. Ступили смо у контакт на њену иницијативу. Дошла је код нас. Нисам могао да верујем да ће неко доћи, али она је заиста дошла. Донела је поклоне, толико гардеробе, а онда је пронашла и спонзоре који су ми уградили климу. Помогла ми је да уместо ламината, који је био поплављен, ставимо плочице. Помогла ми је и да поправим свој стари аутомобил, након што је организовала хуманитарно вече. Ту је и један пријатељ из Шида који нам такође помаже. Игра се са Анђелом, пружа ми подршку. Сара нас је чак угостила и омогућила нам да будемо на мору у Будви. За нас је то било нешто нестварно. Наравно, не могу да очекујем да ми неко све време помаже, нарочито у финансијском смислу. Све што зарадим за нас двоје углавном је оно што успем да створим својим рукама, са својих десет прстију.“
Ипак, упркос људима доброг срца који су им повремено помогли, Миодраг се свакодневно суочава са проблемом који му најтеже пада – недовољном финансијском подршком и системом у којем, како сматра, родитељи попут њега нису довољно видљиви. За негу и помоћ коју Анђела прима издвајају се средства која једва покривају основне потребе, док је његов захтев за увећану помоћ више пута одбијен.
„Имамо туђу негу и помоћ од око 40.000 динара, што је минимално. Водио сам је неколико пута на комисију за увећану помоћ и добио сам одбијеницу. Не примамо увећану туђу негу и помоћ, јер комисија тако сматра. Јако је тешко. Најтеже ми пада када немамо довољно новца. Ја не тражим много, али волео бих да родитељи који сами брину о деци са посебним потребама буду видљивији и да имају већу подршку државе. Ја њу не смем да оставим ни пет минута саму, а одбили су ме јер она може сама да се обуче и обује. Чак ни право на статус родитеља-неговатеља не могу да остварим. То би ми много значило, али за сада ништа од тога. Надам се да ћу једног дана добити то право.“
Његове речи не говоре о жељи за луксузом, већ о потреби да свом детету обезбеди достојанствен живот, сигурност и оно што свако дете заслужује. Не тражи да неко уместо њега преузме родитељску одговорност. Он само жели да друштво и држава препознају колико је тешко самостално бринути о детету које захтева непрекидну пажњу, а истовремено покушавати зарадити довољно за свакодневни живот.
И поред свега, Анђела и Миодраг доживели су и тренутке који су им показали да се доброта памти заувек. Један пријатељ из Шида изненадио их је уплатом која им је омогућила да десет дана проведу на мору у Грчкој. За њих је то био поклон који се не мери новцем, већ успоменама које ће заувек носити са собом.
„Мој дивни пријатељ из Шида изненадио нас је када нам је уплатио да одемо на море десет дана у Грчку. Ја нигде не бих отишао без ње. Она је мој живот. Волео бих да могу више да јој пружим. Ја све знам сам да радим. На коленима и на лактовима, ако треба, борићу се за своје дете. Она не разуме и не зна да тражи, али ја желим да јој пружим колико год могу. Она воли да оде нешто себи да купи и ја се трудим да јој то омогућим. Када видим њен осмех и сјај у очима, то је мени највећа мотивација“, додаје овај отац који не одустаје.
А када се данас осврне на свих 19 година заједничког живота, на све што су прошли, на тренутке када је мислио да више нема снаге, на губитке, страхове, непроспаване ноћи и дане када није знао како ће обезбедити оно најосновније, Миодраг не говори о себи као о жртви. Не тражи сажаљење. Говори о поносу. О детету које је, упркос свему, успело да одраста окружено љубављу.
„Могу на крају да кажем да сам поносан родитељ. Људи који ме познају кажу ми да треба да будем поносан на то како моја Анђела изгледа, како је негована, како је срећна. И заиста јесам поносан. Поносан сам што сам, упркос свему и свој тежини коју смо прошли, успео да она буде срећна и вољена девојчица. Без обзира на све што нас је задесило, трудио сам се да јој ништа не недостаје у љубави, пажњи и нежности. Све што сам успео, постигао сам сам“, поручује Миодраг.
И можда се управо у тим речима крије цела Миодрагова животна прича. У томе што је, када је остао без мајчине подршке, наставио даље. Када је изгубио посао, пронашао је начин да заради. Када је доживео инфаркт, његова прва мисао била је ћерка. Када му је било најтеже, није одустао, јер је знао да га код куће чека Анђела.
Његова највећа жеља није велика кућа, скуп аутомобил нити безбрижан живот. Жели да може да ради колико му здравље дозвољава, да његова ћерка има све што јој је потребно, да може да јој купи сладолед, лепе патике, тренерку, да је одведе на море и да јој пружи још много лепих тренутака.
А изнад свега, жели да буде здрав и да још дуго буде уз њу. Јер Анђела можда не уме речима да каже све оно што осећа, али њен осмех, њене окице и оно непрестано „тата, тата“ за Миодрага су највећа награда за све што је прошао. Он је њен тата, њена сигурност и њен цео свет. А она је разлог због којег је, упркос свим животним ударцима, сваки пут устајао и настављао даље.
РИНА